15 YILIN ARŞİVİ

Mercan'a Can / SMA üzerine farkındalık programı

Leyla Diana bu hafta özel bir farkındalık programıyla yayında. Henüz 7 aylık bebek Mercan SMA hastası ve tedavisi için bir anne babanın karşılayamayacağı kadar büyük masraf gerekiyor. Ailenin başlattığı "Mercan'a Can" kampanyası bir çok bu hastalığa dair farkındalık da oluşturuyor. Sevgili Leyla'nın Mercan bebeğe ve tedavisine dair paylaştığı notlar şöyle; "Ağustos SMA Farkındalık Ayı. Spinal Müsküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve nadir rastlanan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık kişilerin hayat kalitesini düşürmektedir. Bebeklerde sık rastlanan SMA, batı ülkelerinde daha sık görülüyor. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalık. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır. Vücutta eksik bulunan bir genin, gen tedavisi yoluyla vücuda enjekte edilmesiyle hastalığı önlemek mümkün ancak oldukça pahalı bir tedavi. Yalnızca ilaç fiyatı 2,2 Milyon $. Evet, yanlış okumadınız. Bunun için, farkındalık oluşturmak istiyoruz. 'Mercan'a Can' kampanyası ile bu hastalığın ne olduğunu anlatmak ve bağış yaparak katkıda bulunmak isteyenler için bir çağrı olacak. Konuğumuz, Mercan'ın babası Can Çorakçı ile bu hastalığı ve tedavisini konuştuk".

Mercan'a can kampanyasına katkıda bulunmak isteyenler aşağıdaki linklere tıklayabilir:

https://de.gofundme.com/f/mercan-a-can

https://www.instagram.com/mercan_a_can/

Programda dinlediğiniz müzik John Coltrane ve Johnny Hartman'dan "My One and Only Love"

Radyo Cazkolik / 20 Ağustos 2020, Perşembe