15 YILIN ARŞİVİ

Asena Akan ve müzisyen dostları SMA hastası İdil bebek için şarkıyla umut çağrısında bulundu

Leyla Diana Gücük | 21 05 2022 | Açık Kültür/Çevre/Yaşam | Haber

13 Mayıs Dünya SMA Farkındalık günüydü. Malum, haberlere konu olan çok sayıda SMA hastası iyileşebilmek için yardım çağrısında bulunuyor.

Bütün bunları izlerken akla şu soru geliyor; Neden hastalar için sosyal medyada kampanyalar düzenlenir ve çok yüksek fiyatlara satılan ilaçlara erişilmeye çalışılırken devletler gerekli önlemleri almıyor ve yeterli yardımda bulunmuyor?

Bunun gibi daha birçok sorunun sorulduğu bu hastalıkla ilgili kısa bilgi verdikten sonra, duyarlılık göstererek İdil’e Umut sloganıyla çağrıda bulunan Asena Akan’ın projesinden bahsedeceğim.

SMA Nedir?

SMA hastalığı omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin (Spinal motor nöronlarının) kaybına yol açarak, yani, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla (proksimal), vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına (atrofiye) yol açan genetik geçişli bir hastalık olarak tanımlanıyor literatürde. Genetik test sonucu tesbit ediliyor ve genetik bir tedavi süreci var. Semptomları doğumda ve bebeklik dönemi ortaya çıkıyor.

Peki, neden oluyor?

SMA hastalığına sınır sistemindeki motor nöronun hayatta kalması için gerekli olan ve SMN adı verilen bir motor nöron proteininin eksikliği neden olur.

Kırk kişiden biri SMA hastalığı taşıyıcısı. Kırk kişiden ikisinin ise evlendiğinde hasta olma olasılığı %25. Anne babadan sağlıklı gen almışsa hasta olunmuyor. Bir bireyden gen alınıyorsa taşıyıcı, iki bireyden gen alınıyorsa hasta olunuyor. En basit anlatımıyla böyle.

Dört farklı tipi var, ileriki yaşlarda ortaya çıkanlar da var. ABD’de normal doğumdan sonra tarama testine girenlerde SMA olup olmadığı tespit edilebiliyor. Erken teşhis her zaman yine önem taşıyor.

Tedavi türleri

İki tür tedavi var. Ülkemizde görülen tedavi eksik olan genin her dört ayda bir vücudun omuriliğine narkoz altında zerk edilmesi suretiyle olan bir tedavi. Bu tedavi yaşam konforunu büyük ölçüde etkiliyor.

Diğer yöntem ve kalıcı olan ise tek bir defada bir virüs ile o gen vücuda zerk edilerek çözüm elde ediliyor. Vücuda (hastalığı ortadan kaldırılmış) bir virüs vasıtasıyla gen enjekte ediliyor. Siz o virüs ile enfekte oluyorsunuz ve o gen vücuda geçmiş oluyor. Bu bir sefer yapılan ve büyük oranda başarı elde edilen bir tedavi yöntemi. En büyük etken ise süre. Bir gün bile çok önemli.

Ve fakat oldukça pahalı, ortalama bir ailenin ekonomik olarak altından kalkabileceği bir yöntem değil.

Durum böyle.

SMA hastalığı ile ilgili çokça detaylı bilgiyi birçok yerden edinmek mümkün.

Asena Akan’ın projesine gelecek olursak; İdil’in hikâyesi canlı yayında başladı

Pandemi başında SMA hastalarıyla instagramdaki SMA Action hesabı ile -ki tüm SMA’lı bebeklere aracı olan bir site- tanışan Asena Akan, onlara bir umut olmak istemiş. Daha sonra, Uğur Erdoğan davetiyle İdil bebeğin yaşamına umut kampanyası için canlı yayında bazı sözlerin mırıldanmasıyla bu parçanın temelleri atılmış.

İdil yakın zamanda katıldı. O anda İdil için bir şarkı mı yapılsa fikri ortaya çıkmış. Asena da, tamamlamaya karar veriyor. On gün içinde bestelenmiş ve yayılması için müzisyen dostlara çağrıda bulunulmuş.

Söz Müzik Asena Akan’a ait olan çalışmada sesleriyle destek olan güzel kalpli Banu Kanıbelli, Başak Yavuz, Eren Tokgöz, Esra Kaya, Evren Özkan, Pınar Ünal, Rise Özkan ve Tanju Eren’e ben de teşekkür ediyorum.

Asena’nın projesine ben de sesimle değil ama çektiğim bir ayçiçeği fotoğrafım ile katkıda bulunmak istedim. Güne umutla bakması ve güneşe dönmesi dileğimiz dileğiyle.

Zira, SMA ile ilgili ben de Radyo Cazkolik’te 2020 yılında Mercan Bebek için "Mercan'a Can, SMA üzerine farkındalık programı" isimli bir radyo programı ile katkıda bulunmuştum. Programdan sonra Mercan Bebek’in akıbetini ben de merak ediyordum ki güzel haber daha sonra Burak Sülünbaz’dan geldi. Mercan bebek tedavi olmuş ve şu an sağlıkla hayatına devam ediyormuş.

Evet, bir sonraki adım ise, bu kampanyaları İdil gibi birçok bebeğin yardımına açık hale getirmek. Bunun için de şarkının nakarat kısmını tüm bebeklerin yararına kullanmak için bir hareket başlatma niyetinde olduğunu belirten Asena Akan’ı kutluyor ve bu tarz sosyal sorumluluk çalışmalarının çoğalmasını diliyorum.

İşte o şarkı